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不惜一切代價延長病人生命,是苦了家屬還是折磨病人? 近年世界各民主自由國家吹起「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),其核心理念是讓病人在健康時,提前做出關於自己醫療處置的決定,確保在病人無法表達意願時,他們的醫療需求和願望能夠被尊重和執行。台灣於2000年先是通過《安寧緩和醫療條例》賦予末期病人拒絕醫療的權利,2016年再通過亞洲首個《病人自主權利法》,將拒絕醫療權擴及至不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智和其他公告重症患者,2019年開始正式實施後,根據衛福部截至2024年9月最新資料,顯示約有8.5萬人完成預立醫療決定(Advance Directive, AD),簽署比例不到1%,相較美國約37%的簽署比例仍顯偏低。
恩主公醫院自法案通過後,同年即成立「預立醫療照護諮商門診」提供民眾服務,從2019年至2023年門診諮商人數達405人,完成註記人數達403人,參與諮商後完成註記率接近百分百。目前來本院諮商最年輕的為22歲,最長則是98歲,年齡分布廣泛,都希望透過簽署醫療決定達到尊嚴善終的目的。而為了讓更多民眾了解預立醫療,本院亦透過門診或社區衛教宣導活動,以及長照機構講座活動等方式,將安寧療護觀念傳達給民眾。
預立醫療照護諮商讓親人瞭解彼此最終的遺願
恩主公醫院預立醫療照護諮商門診主治醫師施子健表示,預立醫療照護諮商需要二等親內親屬參加,就曾有一對約60多歲的夫妻參與預立醫療諮詢,找來子女們一同參與諮商,原本親子之間的關係比較疏離,子女兩人對於被找來一同諮商大感意外,而在過程中,子女們了解到父母不願意讓他們承擔抉擇「救與不救」的道德綁架與煩惱,體會到父母對他們的愛,在諮商過程分享想法,更拉近彼此之間的距離。而同婚通過後,同性伴侶不只能簽署手術同意書,也能共同參與預立醫療照護諮商,在門診中就有同性伴侶一起參與諮商,彼此擔任對方的醫療委任代理人,藉由諮商瞭解彼此面對「人生最後一哩路」的想法。
如何簽署預立醫療與簽署的好處
施子健醫師指出,預立醫療門診收案意願人須具完全行為能力者,法定須滿18歲,而預立醫療照護諮商的法定參與人,除了意願人,還需有二等親內親屬或醫療委任代理人,門診單位則由具備豐富臨床經驗的醫師,兩年以上實務經驗的護理師、社工人員或心理師組成,上述職類專業人員皆受過預立醫療照護諮商訓練課程,為病人及其家屬將接受詳盡的醫療諮商服務,過程中會介紹各種臨床情境下的治療選項,幫助病人做出符合個人意願的醫療決策。完成諮商後由門診機構將核章過的預立醫療決定書交給意願人簽署,簽署後掃描上傳並由衛福部在健保卡上註記,方能完成預立醫療決定。
預立醫療的好處除了提升病人的自主權外,還有減輕家屬壓力、避免不必要的醫療措施和支持居家照護。「病人的自主權」能夠在面對重大疾病時,充分行使自己的知情權和選擇權,做出符合個人意願的醫療決策;「減輕家屬壓力」能減少病人家屬做出重大的醫療決定,減輕了心理壓力和內疚感;「避免不必要的醫療措施」由病人選擇拒絕不必要的維生醫療,避免不必要的痛苦和醫療資源浪費。
輕度失智症等住院病人ACP健保給付
「預立醫療照護諮商」先前尚未納入健保給付時需自費,而自今年7月起健保給付符合以下任一適應症,且具完全行為能力的住院病人,包括65歲以上且患有重大傷病、輕度失智患者、符合《病人自主權利法》第14條第1項第5款公告病名的患者,計有多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症等疾病,以及居家醫療照護整合計畫收案對象。每人終身給付1次為限,ACP費用3000點。
失智症的認知退化是不可逆的,過去許多社福團體與醫師就曾鼓吹失智症患者,簽署預立醫療納入健保給付。嚴重失智症病人可能因插鼻胃管灌食延長數月甚至數年生命,過程中生理機能持續退化,有時甚至需要尿管置入,為避免病人自行拔除管路,可能手腳被約束或因長期臥床導致褥瘡、肢體攣縮等等問題。病人經常因反覆性吸入性肺炎或泌尿道感染等頻繁住院治療,不但病患自身生活品質惡劣,更造成家屬身心與照顧極大的負擔。醫學雖然能治癒許多疾病,但無法改變生死的自然法則。衰老、疾病和死亡是人生必經的旅程。我們需要誠實且勇敢地面對這些最終的考驗,並為自己的生命做出最好的安排,這是我們每個人都應該承擔的責任。
施子健醫師建議,基於對生命的尊重、為自己負責,民眾可以接受「預立醫療照護諮商門診」,透過共融討論的過程,做出最符合自己意願的「預立醫療照護決定」。恩主公醫院「預立醫療照護諮商門診」諮詢請洽02-2672-3456分機8758。